fredag 27. august 2010

Uføretrygdede, jobb og hjelpeapparatet

Å inkludere mennesker med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet er en del av IA avtalen. Derfor kan vanlige dødelige, sånne som meg, begynne å tro at det å hjelpe trygdemottakere til å få seg en jobb var en prioritert oppgave. En viktig oppgave. En oppgave som hjelpeapparatet arbeider med. Men min erfaring er at hvis man ser litt på det derre apparatet og følger med på hva det gjør, så blir man mest overrasket, fordi det er så vanskelig å forstå hva det egentlig holder på med.

Jeg møtte en dame for en stund siden. Mannen hennes er nesten blind. Han er uføretrygdet. Han hadde lyst på en bestemt jobb. Og han hadde fått tilbud om jobben, på en betingelse. Han måtte bli flinkere på data. Han søkte om å få et datakurs, i regi av NAV tror jeg. I tillegg søkte han om å få en spesialdatamaskin for synshemmede fra hjelpemiddelsentralen. Han har aldri tatt i en datamaskin. Han kan nemlig ikke bruke en vanlig en, han ser så dårlig. I hvert fall, han fikk datamaskinen, men ikke kurset. Han hadde egentlig ikke lyst på en datamaskin, han vet ikke hva man skal med en datamaskin. Han hadde lyst på en jobb.

søndag 22. august 2010

De syke, de friske og de som får sitteplass


Jeg satt på T-banen her en dag og leste avisen. På en av sentrumsstasjonene så jeg opp og la merke til at alle sitteplassene var opptatt. Samtidig kom det inn en gammel mann med stokk. Han slet med å holde balansen. Holdt seg fast i håndtak med den ene hånden og forsøkte å finne en fornuftig plass til stokken med den andre hånden, for så å flytte den første hånden fort over til et annet håndtak. Det var ikke lett å komme seg frem på en tettpakket t-bane. Men han manøvrerte seg mellom kropper og vesker og sykler og barnevogner, målrettet, i retning sete. Jeg reiste meg og tenkte at jeg ikke behøver å sitte, men det gjør han.

Han fikk aldri satt seg. En ung jente, i høye hæler og kort rød sommerkjole med hvite prikker, smilte og satte seg ned. Han kjekkasen ved siden av smilte tilbake til henne og flyttet på sekken sin for at hun kunne legge fra seg håndveska. Dette er ikke den første gangen jeg er vitne til en sånn hendelse. Jeg vil kanskje heller påstå at det er regelen og ikke unntaket at unge friske mennesker forter seg å ta ledige plasser i rushtiden sånn at de som har problemer med å gå aldri rekker frem.

Hun dama i den røde kjolen og han kjekkasen ved siden av må nok betale for å bli sittende. De betaler med skattepengene sine. Oslobeboere som ikke er i stand til å benytte seg av det offentlige transporttilbudet har krav på å få dekket drosje. Mange klarer ikke å benytte offentlig transport hvis de ikke får en sitteplass på turen. Jeg tror denne kulturen fører til sløsing av ressurser, og at aktørene ikke er klar over hvilke kostnader deres handlinger vil generere. Jeg tror det fremfor at de som oppfører seg sånn heller vil betale drosje for andre enn å måtte stå på t-banen selv.

Men jeg ville aldri sett stygt på dama i den røde kjolen, eller kommentert at det var den gamle mannen og ikke henne jeg reiste meg for. Saken er nemlig den at det finnes mennesker der ute som ser forbannet friske ut, men som egentlig er dødssyke. Unge, pene mennesker med farge i kinnene og elegante bevegelser, men som har alvorlige, usynlige sykdommer og funksjonsnedsettelser. Unge jenter i røde sommerkjoler som smiler mens de sniker til seg en plass på t-banen foran trynet på en gammel mann med stokk og som kanskje den gamle mannen hadde reist seg for, hvis alle viste hvem som hadde hvilke plager.

Jeg vil heller smile til friske folk som tar den siste plassen enn å kjefte på de som sjelden opplever å bli tatt på alvor. De som ikke blir trodd fordi sykdommene deres ikke synes. De som er alvorlig syke og knapt kan gå, men som ikke engang jeg reiser meg for på bussen.

søndag 15. august 2010

Håndverkere og helsepersonell

Doen vår tettet seg like etter jul. Det var håpløst, vi prøvde plumbo og forsøkte å stake den opp og alt mulig, men ingenting virket. Tilslutt endte vi med å ringe en rørlegger. Rørleggeren hadde ikke tid til å komme da, men sa at han ville klare å komme i mars og at han ville ringe oss. Mars kom og gikk og aldri ringte rørleggeren. Vi viste godt at han hadde mye å gjøre, så vi ventet en god stund med å ta kontakt igjen. Men i mai følte vi at vi hadde ventet lenge nok, så vi ringte. Han hadde hatt alt for mye å gjøre, det er så uforutsigbart det der. Uten forvarsel dukker det opp tilfeller som må fikses øyeblikkelig. Og i mai hadde han fremdeles alt for mye å gjøre, så vi måtte vente mer.

Vi fikk beskjed i posten om at han skulle komme på tirsdag i forrige uke. Videre sto det at vi måtte skru av vannet i huset to dager før og at noen måtte være hjemme mens han holdt på. Jeg tok meg fri fra jobben, men så kom han ikke på tirsdag. Denne gangen ringte han, det hadde skjedd en krise, så han skulle prøve å ta det på onsdagen. Det ble det heller ikke noe av, men på torsdag kom han. Jeg er glad for at vi ikke er i en akutt krise, men det har vært vanskelig å være uten vann, og dessuten har ikke sjefen min vært så veldig begeistret for at jeg har vært borte fra jobben tre dager på rad.

Nå etter at rørleggeren har dratt, så blir ting borte når man spyler ned, men innholdet fra doen kommer opp fra sluket i dusjen isteden. Det går sakte ut av sluket igjen, så det er ikke alvorlig. Jeg synes allikevel at det er fælt at det lukter bæsj i dusjen. Jeg blir virkelig plaget av det. Jeg ringte rørleggeren igjen. Han sa at dette var en veldig vanlig komplikasjon og at det kom til å gå over av seg selv. Det gjør det sikkert, men jeg synes det er fælt å ha det sånn.

Legen sa også at det kom til å gå over når jeg hadde vont i magen for noen år siden. Men når det ble tatt et røntgenbilde, da så de at jeg hadde en kompress i magen. Den hadde de glemt igjen når jeg ble operert året før. Det tok ikke så veldig lang tid fra de fant den til de fjernet den, bare noen uker og de som gjorde det var veldig flinke. Egentlig skulle de gjøre det dagen jeg ble lagt inn og jeg hadde fastet siden kvelden før. Men det skjedde noe akutt og operasjonen ble forsinket. Vi trodde hele dagen at det skulle skje snart, men så kom en sykepleier inn klokken fire og sa at vi måtte vente en dag til. Hun var veldig forståelsesfull og grei og jeg fikk noe å spise før jeg måtte begynne å faste igjen.

Selv om dette med den doen er alt sammen veldig irriterende og leit, så er jeg veldig glad for at vi har så flinke rørleggere i dette landet. Det er utrolig snilt av de å ta seg av all bæsjen. Det å passe på at den havner i havet tilslutt er en utrolig krevende og vanskelig oppgave, både fysik og psykisk. Og selv om jeg har hatt en litt uheldig opplevelse, så vet jeg at rørleggere er dyktige folk, som offrer seg selv for at vi skal ha vann og avløp i våre boliger.

lørdag 14. august 2010

Jón Gnarr ordfører i Reykjavík deltok i Gay Pride paraden kledd ut som Salbjörg

.
.
.
.
.
.
.


Jeg er stolt av Reykjavík for å ha fått tak i en klovn som ordfører.Slikt blir det bra parader av.

Beste Reykjavík = )

tirsdag 10. august 2010

Er vi annerledes eller er vi ekle?


”…min känsla för dig är ej ful” skrev Selma Lagerlöf i ett brev. Brevet er datert til etter påske i 1894 og ble skrevet til Sophie Elkan. Selma var forelsket i Sophie og de hadde ett forhold. Lagerlöf ville ikke at noen skulle lese korrespondansen mellom henne og kjærestene hennes før 50 år etter hennes død.

Jeg liker ikke garderober. Jeg føler meg uvelkommen i garderober. Jeg sniker meg inn og føler at jeg ikke burde være der. At alle de andre damene hadde ropt og løpt ut med håndkle rundt kroppene sine hvis de visste hvem jeg var. Jeg føler at jeg invaderer dem. At jeg gjør noe de synes er ekkelt. Bare ved å være der. Det er vondt. Jeg ser en annen vei, forter meg og løper ut.

Jeg var forelsket i ei jente på ungdomsskolen. Hun var det vakreste vesenet på hele jorden. Jeg hadde lyst til å kjenne duften av håret hennes. Jeg ønsket å kjærtegne huden hennes, mykt som en skydott. Alt var så veldig… Klisjé og patos. Jeg beundret henne på avstand og turte aldri å snakke med henne. Jeg visste at hun ville synes jeg var ekkel. Hun syntes jeg var ekkel. Hun kom bort til meg en gang og ba meg om å slutte å stirre sånn på seg. Jeg gråt meg i søvn den natta.

Når google foreslår hva du har tenkt å skrive i søkefeltet, så dukker det aldri opp ord vi ikke vil at barna skal snuble over. De ekle ordene. De skitne ordene. De er fraværende. Hvis du har tenkt å søke på pikk og fitte eller porno, så må du skrive det selv. Der er det ingen hjelp å få av google. Det kan for så vidt hende at det er flere som ønsker å lese mer om Lesja kommune enn om lesbiske, men jeg synes det er vanskelig å svelge at når det står lesb i søkefeltet, så har ikke google noe å foreslå. Det er tomt. Det er ingen ord som begynner på lesb, i hvert fall ingen sømmelige ord.

torsdag 5. august 2010

Hvorfor får vi ikke flere blomster på blå resept?




Jeg har bare en gang opplevd at helsepersonell har anbefalt en blomst. Det var en kreftpasient som fikk beskjed om å smøre inn sår etter strålebehandling med Aloa Vera. Men det eksisterer en industri med blomster og naturprodukter mot alle mulige plager. Blåbær for leddene, solhatt for immunforsvaret, tyttebær og hyllebær for kreft og tarmslyng… Jeg er absolutt ikke inne i det der, men jeg har fått med meg at det finnes en blomst for alt. Og de kan inntas som te, konsentrat eller gelatinkapsler. Men det er ikke lov å reklamere for blomstenes helbredende virkning. De har nemlig ingen bevist effekt.

For å bevise at en behandling virker, så må det dokumenteres i en dobbeltblind studie at remediet har større effekt enn narremedisin. Deretter må de som utførte studien skrive artikler og få de publisert og kritisert av sine fagfeller. Dessuten må man spørre om lov først. Det er nemlig ikke tillatt å lure syke mennesker til å gamble med helsen sin ved å gi de potensielt skadelige remedier eller å anbefale de å ikke ta medisin som man vet at virker. Dette er en lang og dyr prosess og noen må betale de involverte lønn, ellers så blir det aldri gjort.

La oss nå anta en hypotetisk situasjon. La oss anta at Jonas tror at blåklokker helbreder ME. Jonas tar opp et lån, stifter et enkeltmannsforetak og setter i gang med forskning på blokklokkenes vidunderevner. La oss videre anta at Jonas lykkes med å bevise at alt som skal til for å bli kvitt ME er litt blåklokker. Så skrives det artikkel opp og ned om blåklokkene og tilslutt havner de i hyllene på apoteket.

Hvis nå Jonas tjener penger på å selge blåklokker, så vil flere ønske å gjøre akkurat det samme. Noen vil stifte et selskap som for eksempel kan hete Blåklokken AS. Det er godt mulig at vi får mange selskap. De kan hete FriskBlomst AS og MEKlokker AS. Nå har vi konkurranse. Både Jonas og konkurrentene vil at noen skal kjøpe nettopp deres blomster. Siden en blåklokke er en blåklokke, så kan ingen hevde at de selger de beste blåklokkene, men det de kan gjøre er å selge de billigste. Derfor vil prisen falle helt til ingen har lyst til å selge blåklokker billigere. Dette skjer når det koster like mye å dyrke en blåklokke som det du får når du selger den.

Men nå er det en som virkelig får seg en smell, og det er Jonas. Han har jo betalt for forskningen. Derfor sitter han med et lån. Fordi han må betale renter og avdrag av det lånet, så har han flere utgiftsposter enn de andre aktørene i blåklokkebransjen. Hvis ikke Jonas klarer å selge blåklokkene sine til en pris som er høyere enn produksjonskostnadene, så kan han ikke betale tilbake lånet sitt. Jonas går konkurs mens MEKlokken og FriskBlomst og alle andre blåklokkeselgere, de fortsetter.

Når det gjelder ordentlige gugge-medisiner, så gjelder helt andre spilleregler. La oss anta at Valborg finner en komplisert kjemisk forbindelse som hun tror at kan helbrede ME. Valborg kaller forbindelsen for Gugge-og-Gørr og tar patent på den. Akkurat som Jonas, tar hun opp et lån og ansetter forskere som forsker og forsker og finner ut at Gugge-og-Gørr helbreder ME uten nevneverdige bivirkninger. Men det er en stor forskjell på prosjektene til Jonas og Valborg. Fordi Valborg har patent på Gugge-og-Gørr, så kan ingen andre lage nettopp det preparatet. Hun får ingen konkurranse i markedet og prisen på Gugge-og-Gørr avhenger derfor ikke av produksjonskostnadene. Gitt at folk verdsetter Gugge-og-Gørr høyt nok (enten som felleskap eller bare de med ME), så kan Valborg selge medisinen sin med fortjeneste. Hun kan både betale tilbake lånet og bli rik og feit og leve resten av livet i sus og dus som en suksessfull forretningskvinne.

Fordi det er ugunstig å være den første seriøse aktøren i bransjen, så vil blomstene som virkelig har en virkning, sjelden komme på blå resept. Og fordi noen av de virker, så vil det være et marked for blomster som kanskje kan hjelpe. Den som har opplevd at brannsåret ble helbredet av Aloa Veraen og at blodsukkeret ble bedre av epleeddiken er mer tilbøyelig til å prøve en blomst mot leddgikten og fotsoppen. Så det eksisterer ett marked selv når vi ser bort i fra alle de tragiske tilfellene hvor skolemedisinen ikke strekker til. Vi kjøper blomster mot plagene våre selv uten den desperasjonen som ofte oppstår rundt de livene som legene gir opp, de som får høre at det nå snart er det deres tur å dø.

Meveol © vs honning

Cystisk Fibrose (CF) er en medfødt, uhelbredelig, dødelig sykdom. Sykdomsbildet kan være veldig forskjellig og derfor vil jeg gjøre det klart at jeg har tenkt å snakke om ting som er vanlig i CF populasjonen, ikke for absolutt alle CFere. Jeg har heller ikke tenkt å gi noen utdypende forklaring av sykdommen, bare prøve å komme til poenget.

Mange CFere dør unge. Som regel er det lungene som gir opp. De ødelegges av lungebetennelser og seigt slim. En av de vanligste infeksjonene er forårsaket av en bakterie som heter Pseudomonas Aeruginosa (ikke prøv å si det engang. Jeg vil heretter referere til bakterien som PA). Lungebetennelser med denne bakterietypen blir ofte kroniske og i en del tilfeller resistente mot antibiotika. En av årsakene til dette er at bakteriene danner en biofilm. Denne biofilmen er vanskelig å få has på. Den er en slags røre og antibiotikaen får bare angrepet de bakteriene som er på overflaten av røren, mens de som befinner seg lenger inne, de kommer ikke i kontakt med antibiotikaen og derfor overlever de.

Infeksjoner med PA bakterier er med på å redusere levealderen og livskvaliteten til mange mennesker med CF. Så hvis man får til å drepe PA bakterier i CF lunger, kan man redde liv og spare mennesker for feber, smerter og ubehag. Jeg har i de siste månedene lest om to forskjellige remedier som kan drepe PA bakterier, til og med de som er blitt multiresistente. Den ene er Meveol © og den andre er honning.

Meveol © er en ordentlig biokjemisk Gugge-og-Gørr medisin. Virkestoffene er hypothiocyanid ioner (OSCN-)  og proteinet Laktoferrin. Når denne medisinen inhaleres, skal den rive biofilmen i stykker og angripe PA bakteriene. Det finnes en fin animasjon av denne prosessen på produsentens hjemmeside. Ikke bare er det tatt patent på denne guggen, produsenten får også ekstrafordeler i USA og europa gjennom å være et orphan drug, det vil si en medisin som er spesielt tilpasset en liten pasientgruppe. Meveol © er ikke ferdigtestet ennå. Produsenten holder på med det som heter pre clinical trials, og har begynt å gi guggen sin til mus. De skriver og skriver, artikkel opp og artikkel ned og artiklene blir publisert. Så lager de reklame og animasjoner og drar på konferanser og oppdaterer hjemmesiden sin med søte bilder av barn som blåser såpebobler. Om noen år med sånn virksomhet kommer medisinen til ett apotek nær deg.

Honning gjør egentlig akkurat det samme som Meveol ©. Den hindrer PA i å danne biofilm og dreper, selv de resistente bakteriene. Det har man funnet ut ved å smøre den i infiserte sår. I New Zealand har man begynt å selge renset honning. I Norge har man sammenlignet den New Zealandske honningen med norsk skogshonning (flere aktører i bransjen?). Men ingen har forsøkt å lage et innhalasjonspreparat til CFere av honning. Det er ikke interessant. Man kan ikke ta patent på honning. Det at honning begynner å bli godkjent som en medisin mot infeksjoner i sår er ett unntak som bekrefter regelen.

Etter å ha konferert med tarotkortene, krystallkulen og tekoppen, har jeg konkludert med at det nyeste innen CF behandling vil bli Meveol ©, mens honning muligens har en sjanse i sårbransjen. Videre vil honningmenneskene så vidt klare å holde hjulene flytende eller få skipet til å gå rundt. Meveolfolka derimot, de blir rike.